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L’assessore al Welfare, Elena Gentile, con il presidente Vendola, ha partecipato questa mattina al workshop della “Giornata delle malattie rare – Uniti per un’assistenza migliore”, insieme alle associazioni di malati e familiari. Il dott. Attolini e la dott.ssa Giuseppina Annichiarico hanno mostrato agli intervenuti i nuovi modelli assistenziali in rete addirittura con altri Paesi extraeuropei e illustrato il sistema del coordinamento regionale malattie rare, istituito dopo l’accordo tra Stato e Regioni. Il coordinamento è organizzato con un centro sovraziendale situato al Policlinico di Bari che coordina i distretti dove esistono le task force per le malattie rare. e informa i medici e i pazienti sulle procedure. La tendenza sta dunque portando a una riduzione della mobilità passiva. Il centro sovraziedale è stato illustrato da Patrizia Suppressa, del Policlinico: a Bari in tre anni sono arrivate 1339 richieste di assistenza. “Non è un numero residuale – ha spiegato l’assessore Gentile – ma un obiettivo importante quello che porta all’integrazione tra la presa in carico ospedaliera e il dimensionamento degli ausili territoriali. Stiamo inoltre attraversando il tema del sostegno economico: gli assegni di cura ricomprendono in maniera puntuale le malattie rare e sostengono le famiglie pugliesi nei percorsi di cura”.

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